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SHG für Betroffene desEHLERS-DANLOS-SYNDROMS/HYPERMOBILITÄT gründen

Die Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg unterstützt die Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms/Hypermobilität im Limburger Raum.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) gehört mit 1:20.000 zu den seltenen Erkrankungen und zeigt sich durch eine Störung beziehungsweise Veränderung in der Struktur des Bindegewebes, die angeboren und genetisch bedingt ist. Die Symptome sind vielfältig, weil überall im Körper Bindegewebe vorkommt. Primär betroffen sind Haut, Gelenke, Gefäße und Organe. Hauptmerkmal sind eine Überbeweglichkeit und dadurch auch eine Instabilität der Gelenke sowie eine Überdehnbar- und sehr leichte Verletzbarkeit der Haut mit rascher Bildung von Blutergüssen und blauen Flecken. Häufig sind auch orthostatische Kreislaufbeschwerden und Magen-Darmprobleme beziehungsweise Unverträglichkeiten gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln ohne medizinische Ursache. Da das Ehlers-Danlos-Syndrom ein noch relativ unerforschtes Krankheitsbild ist, ist es auch bei Ärztinnen und Ärzten nicht immer bekannt und der lange Weg zur richtigen Diagnose oft nur ein Zufallstreffer. Leider sind auch die Therapiemöglichkeiten begrenzt und unzureichend. Umso wichtiger ist es für Betroffene, Gleichgesinnte zu finden, um sich auszutauschen über Erfahrungen und neue Therapiemöglichkeiten mit dem Ziel, selbst einen Weg zu finden, besser mit der angeborenen Bindegewebserkrankung umgehen zu können. Der Wunsch der Initiatorin ist es, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, um sich in einem geschützten und vertrauensvollen Rahmen über den Umgang mit der Erkrankung, aktuelle Therapieansätze oder über Möglichkeiten der Verbesserung von Lebensqualität auszutauschen, aber auch das Krankheitsbild in der Gesellschaft und bei Ärztinnen und Ärzten bekannter zu machen beziehungsweise auch ein eigenes Trainings- und Ernährungskonzept zu entwickeln, um im Alltag mehr Stabilität und Wohlbefinden zu gewinnen. Angedacht sind Treffen einmal im Monat im Limburger Raum. Über den Termin eines ersten Treffens wird zu einem späteren Zeitpunkt gesondert informiert. Aktuell werden interessierte Betroffene für die entstehende Gruppe gesucht! Der Besuch der Selbsthilfegruppe ist vertraulich und kostenfrei.
Interessierte an der Selbsthilfegruppe wenden sich vertrauensvoll an die Selbsthilfekontaktstelle, telefonisch unter 06431-296 635 oder per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de. Weitere Informationen gibt es unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de © Landkreis Limburg-Weilburg