Die Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg unterstützt eine Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für Menschen, die an der seltenen Erkrankung Syringomyelie leiden. Betroffene aus dem Limburger Raum sind herzlich eingeladen, sich der entstehenden Gruppe anzuschließen.
Die Syringomyelie ist eine sehr seltene Erkrankung des Rückenmarks, bei der sich flüssigkeitsgefüllte Hohlräume (Syringen) entlang des Rückenmarkkanals bilden. Diese können Nerven verdrängen und quetschen, was zu Empfindungsstörungen, Blockaden, diversen Schmerzen und Lähmungen führen kann. In manchen Fällen kann die Syringomyelie auch das Gehirn betreffen, dann spricht man von einer Syringobulbie. Man unterscheidet zwischen der primären, meist angeborenen Form der Krankheit, die oft mit einer Chiari-Malformation verbunden ist, und der sekundären Form, die durch Verletzungen, Entzündungen oder Tumore entstehen kann. Ohne angemessene Behandlung kann die Erkrankung zu einem Querschnittsyndrom führen.
Betroffene stehen oft vor großen Herausforderungen und können von einem gegenseitigen Austausch profitieren. Die geplante Selbsthilfegruppe soll einen geschützten und vertrauensvollen Raum bieten, in dem Betroffene Erfahrungen teilen, sich gegenseitig unterstützen und gemeinsam nach Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität suchen können. Auch aktuelle Therapieansätze und individuelle Bewältigungsstrategien sollen Thema der Treffen sein.
Die Initiatorin der Gruppe plant monatliche Treffen im Raum Limburg. Ein erster Termin wird zu einem späteren Zeitpunkt bekannt gegeben. Betroffene, die sich der Gruppe anschließen möchten, sind herzlich willkommen!
Interessierte an der Selbsthilfegruppe wenden sich vertrauensvoll an die Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431-296 635 oder per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de. Weitere Informationen unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de. © Landkreis Limburg-Weilburg