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Betroffenen eine Stimme geben – Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Am 28. Februar 2025, dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, möchte die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg und Selbsthilfegruppen für das wichtige Thema „Seltenen Erkrankungen“ sensibilisieren und Betroffene auf die Unterstützungsmöglichkeiten in der Region aufmerksam machen.

Von 12 bis 16 Uhr präsentieren sich Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen mit einem Informationsstand in der WERKStadt Limburg. Die Selbsthilfegruppen für Muskelerkrankungen, Ehlers-Danlos-Syndrom und Thoracic-Outlet-Syndrom werden vor Ort vertreten sein, aber auch über andere Erkrankungen kann informiert werden. Interessierte sind herzlich eingeladen, vorbeizuschauen, sich zu informieren und mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen.

Seltene Erkrankungen sind Krankheitsbilder, die so selten auftreten, dass sie in einer Arztpraxis meist höchstens einmal pro Jahr diagnostiziert werden. Sie betreffen maximal fünf von 10.000 Menschen. Insgesamt gibt es schätzungsweise rund 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen, von denen nur wenige mit Arzneimitteln behandelbar sind. Meist handelt es sich um chronische, genetisch bedingte Krankheiten.

Der „Rare Disease Day“ (Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen) wurde 2008 ins Leben gerufen und findet seither jährlich am letzten Tag im Februar statt. Weltweit setzen sich Betroffene und Unterstützer an diesem Tag für eine bessere medizinische Versorgung, mehr Forschung, Solidarität, Aufklärung und gesellschaftliche Anerkennung ein. In Deutschland ruft die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. bereits zum 18. Mal dazu auf, gemeinsam ein Zeichen zu setzen und den Anliegen der rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland Gehör zu verschaffen.

Die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg folgt diesem Aufruf und unterstützt Betroffene, die in Selbsthilfegruppen Halt, Verständnis und den wertvollen Austausch mit anderen finden. Auch im Landkreis Limburg-Weilburg gibt es Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen – eine wertvolle Anlaufstelle für alle, die Unterstützung suchen.

Informationen zum Thema Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen erteilt die Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635, per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de sowie im Internet unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de. Weitere Informationen zur Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unter www.achse-online.de. © Landkreis Limburg-Weilburg