Von Bernd-Rainer Volz (Leiter der Selbsthilfegruppe Thoracic-outlet-Syndrom)
Weinbach-Elkerhausen. Wer eine Diagnose außerhalb der medizinischen Norm erhält, fällt in Deutschland oft durch die Maschen der sozialen Sicherungssysteme. Zum „Rare Disease Day“ macht der Betroffene Bernd-Rainer Volz, stellvertretender Vorsitzender des Inklusionsbeirats Limburg-Weilburg, auf die existenziellen Hürden aufmerksam, denen Millionen Menschen gegenüberstehen.
„Sozialrechtlich existiert meine Erkrankung schlichtweg nicht“, fasst Bernd Volz seine Situation zusammen. Er leidet an einem seltenen Engpasssyndrom (Thoracic-outlet-Syndrom, TOS) zwischen Halswirbelsäule und Schlüsselbein sowie einer daraus resultierenden zerebellären Ataxie nach einem unerkannten Schlaganfall. Was medizinisch eine tägliche Belastung darstellt, wird vor Behörden zur bürokratischen Sackgasse. Ein Gutachter erklärte ihm: „Um Ihre Erkrankung zu bewerten bräuchte man 1.000 Probanden – und die finden Sie nicht“.
Die Beweislast-Falle: Wenn Seltenheit zum Risiko wird
Diese statistische Hürde ist bei seltenen Diagnosen naturgemäß nie zu erreichen. Die Folgen sind existenziell: Es fehlt der Zugang zu Nachteilsausgleichen im Beruf, Erwerbsminderungsrenten oder Krankengeld. Der Medizinische Dienst (MD) erfasst die Komplexität oft nicht. „Das Netz hat dramatische Lücken“, betont Bernd Volz. Da schätzungsweise 90 Prozent der Mediziner mit diesen speziellen Krankheitsbildern nie in Berührung kommen, fehlt das Wissen für eine faire Beurteilung. Betroffene laufen Gefahr, stigmatisiert zu werden, da man ihnen die Erkrankung oft nicht ansieht. „Man ist im Alltag ständig in der Beweispflicht, überhaupt krank zu sein.“
Forderung: Fachkompetenz verpflichtend machen
Bernd-Rainer Volz unterstützt die Forderung von Organisationen wie der ACHSE e.V.: Gutachter müssen verpflichtet werden, bei seltenen Diagnosen Spezialisten aus den bundesweiten Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) hinzuzuziehen. In seinem Fall dauerte die Diagnosestellung 25 Jahre – eine Zeitspanne, in der unumkehrbare Schädigungen entstanden. Nach schweren Operationen, die er als „Amputationen im Körper“ beschreibt, bleiben ihm heute nur noch Neuro-Schmerzmittel mit starken Nebenwirkungen.
Selbsthilfe und Gremienarbeit als Therapie
Trotz seiner Einschränkungen engagiert sich Bernd Volz als stellvertretender Vorsitzender des Inklusionsbeirats des Landkreises Limburg-Weilburg und leitet eine Selbsthilfegruppe. Zudem ist er ehrenamtlicher Sozialrichter in Wiesbaden. Er wirkte, in Vertretung des Landrats, der als Fachdezernent dem Inklusionsbeirat vorsteht, an den Dialogforen des Hessischen Sozialministeriums zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention mit. „Dort konnte ich unsere Gutachter-Problematik thematisieren“, berichtet er. Für ihn ist das Netzwerk, das mit jedem seiner Betätigungsfelder gewachsen ist, insbesondere im Kontakt mit den anderen Selbsthilfegruppen des Landkreises, essenziell: „Helfen tut gut. Der Austausch ermöglicht eine Draufsicht auf seine eigenen Probleme aus der Distanz – eine Art Therapie.“
Was ist das Thoracic-outlet-Syndrom (TOS)?
Das Thoracic-outlet-Syndrom (Brustkorbausgang-Syndrom) beschreibt eine Gruppe von Beschwerden, die durch die Kompression von Nerven, Arterien oder Venen im Bereich der oberen Brustapertur entstehen.
Die Ursache: Der Raum zwischen Schlüsselbein und erster Rippe ist anatomisch sehr eng. Durch anatomische Varianten (z. B. Halsrippen) oder Bindegewebsschwächen werden dort wichtige Strukturen eingeklemmt.
Die Symptome: Schmerzen, Taubheitsgefühl und Kraftverlust im Arm sowie gefährliche Durchblutungsstörungen, die bis zum Schlaganfall führen können.
Die Herausforderung: Da die Beschwerden oft lageabhängig sind, wird das TOS in Standarduntersuchungen (MRT im Liegen) häufig übersehen. Experten sprechen von einer hohen Dunkelziffer und einer durchschnittlichen Diagnoseverzögerung von vielen Jahren.
Die Therapie: In schweren Fällen ist eine operative Entlastung notwendig, bei der oft die erste Rippe entfernt werden muss (Rippenresektion).
Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE)
In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.
Die Aufgabe: ZSE sind hochspezialisierte Einrichtungen (meist an Universitätskliniken), die als „Lotsen“ für Patienten ohne Diagnose oder mit komplexen Verläufen fungieren.
Interdisziplinarität: In einem ZSE arbeiten Experten verschiedener Fachrichtungen (Genetik, Neurologie, Kardiologie etc.) zusammen, um das Puzzlerätsel einer Erkrankung zu lösen.
Das Problem: Trotz der hohen fachlichen Kompetenz sind diese Zentren chronisch unterfinanziert. Die Wartezeiten auf einen Termin betragen oft Monate oder Jahre.
Politische Forderung: Patientenorganisationen fordern, dass Befunde dieser Zentren bei der sozialrechtlichen Begutachtung (GdB, Erwerbsminderung) bindend anerkannt werden müssen, um die „Beweisnot“ der Betroffenen zu beenden.
Die ACHSE e.V. – Die starke Stimme der „Waisen der Medizin“
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist das bundesweite Netzwerk für Menschen mit seltenen Diagnosen. Da Bernd-Rainer Volz deren Forderungen unterstützt, bildet dieser Verband das politische Dach seiner Bemühungen:
Dachverband: Die ACHSE e.V. vertritt über 130 Patientenorganisationen und gibt den vier Millionen Betroffenen in Deutschland eine Stimme.
Beratung & Hilfe: Der Verein bietet eine kostenlose Beratung für Betroffene und Angehörige an, die oft Jahre auf eine Diagnose warten.
Politische Arbeit: Sie kämpft für eine bessere soziale Absicherung und dafür, dass medizinisches Expertenwissen in Gutachten rechtlich verpflichtend berücksichtigt wird.
Die Selbsthilfegruppen des Landkreises
Die Selbsthilfekontaktstelle des Landkreises Limburg-Weilburg, angesiedelt im Gesundheitsamt, betreut derzeit über 90 Selbsthilfegruppen zu gesundheitlichen, psychischen und sozialen Themen. Folgende Gruppen betreuen Betroffene seltener Erkrankungen: Glutarazidurie e.V. – Selbsthilfegruppe; Walking with Giants (Ligase, MOPD); Ehlers-Danlos-Syndrom (Hypermobilität); Selbsthilfegruppe TOS (Thoracic-outlet-Syndrom); sowie die Gruppe Muskel- und Gelenkerkrankte.
Neben dem Angebot von fachspezifischen Seminaren und Vorträgen unterstützt die Selbsthilfekontaktstelle die Arbeit der Selbsthilfeaktiven durch Beratung und Vernetzung. Auch wird alle zwei Jahre der „Selbsthilfetag“ des Landkreises ausgerichtet.
Die Selbsthilfekontaktstelle ist erreichbar telefonisch unter 06431-296 635 oder per Mail an selbsthilfe(at)limburg-weilburg.de. Weitere Informationen unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de. © Landkreis Limburg-Weilburg / Bernd-Rainer Volz