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Selbsthilfegruppe für Betroffene von proximale myotone Myopathie/PROMM

Die Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg unterstützt die Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für Betroffene an PROMM (proximale myotone Myopathie).

Die PROMM ist als eigenständige Erkrankung erst seit dem Jahre 1994 bekannt und wird nach ihrem Entdecker Prof. K. Ricker auch als „Rickersche Erkrankung“ bezeichnet. Es handelt sich um eine langsame, chronische und fortschreitende Erkrankung mit Beteiligung mehrerer Organsysteme, die vererbt wird. Die ersten Anzeichen dieser Muskelerkrankung (Myopathie) treten meist bis zum 50. Lebensjahr auf und zeigen sich im erschwerten Aufrichten aus der Hocke, in rumpfnahen (proximalen) Schwächen im Bereich der Beinmuskulatur sowie einer vermehrten Muskelspannung (Myotonie). Bewegungsabläufe der Betroffenen erfolgen häufig zeitverzögert, wodurch es auch immer wieder zu Stürzen und Gleichgewichts-störungen kommen kann. Die Erkrankung und die damit verbundenen Schmerzen sind schwer zu behandeln, ein langsameres Fortschreiten wird meist durch Krankengymnastik oder Ergotherapie erzielt.

Auch wenn eine Heilung ausgeschlossen ist, so gibt es aber die Möglichkeit, darüber in einer Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen zu sprechen, sich über die Beschwerden und Therapiemöglichkeiten auszutauschen und vor allem Verständnis bei anderen Menschen mit gleichen Beschwerden zu finden. Der Besuch der Selbsthilfegruppe ist vertraulich und kostenfrei.

Interessierte an der Selbsthilfegruppe wenden sich vertrauensvoll an die Selbsthilfekontaktstelle, telefonisch unter 06431 296-635, per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de, oder an die Anlaufstelle Ehrenamt, telefonisch unter 06431 296-222, per Mail an ehrenamt@limburg-weilburg.de. Weitere Informationen gibt es unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de. © Landkreis Limburg-Weilburg