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Informationen zu Selbsthilfeangeboten in Limburg

SELBSTHILFEGRUPPE FÜR BETROFFENE VON MUSKELDYSTROPHIE GRÜNDET SICH
Die Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg unterstützt die Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe für Betroffene an einer Dystrophischen Myotonie und PROMM (proximale myotone Myopathie). Interessierte Betroffene sind herzlich eingeladen zu einem ersten Treffen am Mittwoch, 11. März 2020, von 17 bis 18.30 Uhr in der Diezer Straße 13 in Limburg. Um Anmeldung wird gebeten.
Die Dystrophische Myotonie ist die häufigste Form einer Muskeldystrophie (Muskelschwund) und wird in zwei Typen unterteilt: Typ 1 (DM1) und Typ 2 (DM2 oder auch PROMM = Proximale Myotone Myopathie) genannt. Die PROMM ist als eigenständige Erkrankung erst seit dem Jahre 1994 bekannt und wird nach seinem Entdecker Prof. K. Ricker auch als „Rickersche Erkrankung“ bezeichnet. Es handelt sich um eine langsame, chronische und fortschreitende Erkrankung mit Beteiligung mehrerer Organsysteme, die vererbt wird. Die ersten Anzeichen dieser Muskelerkrankung (Myopathie) treten meist bis zum 50. Lebensjahr auf und zeigen sich im erschwerten Aufrichten aus der Hocke, in rumpfnahen (proximalen) Schwächen im Bereich der Beinmuskulatur sowie einer vermehrten Muskelspannung (Myotonie). Bewegungsabläufe der Betroffenen erfolgen häufig zeitverzögert, wodurch es auch immer wieder zu Stürzen und Gleichgewichtsstörungen kommen kann. Die Erkrankung und die damit verbundenen Schmerzen sind schwer zu behandeln, ein langsameres Fortschreiten wird meist durch Krankengymnastik oder Ergotherapie erzielt.
Die Initiatorin der Gruppe und selbst Betroffene, 40 Jahre alt, berichtet: „Die Diagnose habe ich 2007 erhalten, nachdem ich mich habe untersuchen lassen, aufgrund von schmerzenden Armen und Beinen. Da meine Mutter ebenfalls die Erkrankung hat, war es relativ einfach, die Diagnose über eine Blutabnahme bestätigen zu lassen. (…) Inzwischen sind jetzt 13 Jahre vergangen, in denen mein Körper immer mehr Probleme macht. In dieser Zeit habe ich Herzprobleme, Sensibilitätsstörungen, Diabetes Mellitus Typ 2, Grauer Star, Fertilitätsstörungen bekommen, habe eine Schwerhörigkeit entwickelt, bekomme schlechter Luft, von den ständigen Schmerzen und den vielen Bandscheibenproblemen kaum zu reden. Ich bin körperlich nicht mehr so belastbar wie ich es mal war.“ Die junge Frau ist inzwischen verrentet und dennoch, sie lässt sich nicht entmutigen: „Durch meine regelmäßigen Termine wie Ergotherapie und Krankengymnastik kann ich meine Kraft jetzt besser einteilen, damit ich noch lange am Leben teilnehmen kann, um noch selbstbestimmt alleine klarzukommen.“ Dies hat sie auch ermutigt, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.
Auch wenn eine Heilung ausgeschlossen ist, so gibt es aber die Möglichkeit, darüber in einer Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen zu sprechen, sich über die Beschwerden und Therapiemöglichkeiten auszutauschen und vor allem Verständnis bei anderen Menschen mit gleichen Beschwerden zu finden. Der Besuch der Selbsthilfegruppe ist vertraulich und kostenfrei.
Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung erhalten Interessierte bei der Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635 oder per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de und unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de.

 

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen in limburg

Anlässlich des „Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen“ am letzten Tag im Februar informieren die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg und verschiedene Selbsthilfegruppen am Donnerstag, 28. Februar 2020, von 10 bis 14 Uhr in der Limburger Innenstadt am Europaplatz über das Thema „Seltene Erkrankungen“ und die Möglichkeiten einer Selbsthilfegruppe. Damit möchten sie Selbsthilfegruppen unterstützen, sich zu präsentieren und für das Thema „Seltene Erkrankungen“ sensibilisieren.

Als seltene Erkrankung wird eine Krankheit bezeichnet, die so selten auftritt, dass sie in einer Arzt-Praxis üblicherweise maximal einmal im Jahr vorkommt. Solche Krankheiten sind oft lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend. Allein in Deutschland sind vier Millionen Kinder und Erwachsene von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffen.

2008 wurde der Tag der „Seltenen Erkrankungen“ (englisch Rare Disease Day) in Europa und Kanada erstmals durchgeführt und findet seither jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Betroffene und Unterstützer setzten damit weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität, Aufklärung und Anerkennung. Bereits zum zwölften Mal ruft die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Betroffene, Angehörige, Freunde, Mediziner, Forscher, Politiker – alle Menschen – bundesweit dazu auf, ein Zeichen zu setzen und den Anliegen der rund vier Millionen Betroffenen Gehör zu verschaffen! Die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg folgt diesem Aufruf und unterstützt dieses Vorhaben.

Betroffene einer seltenen Erkrankung finden sich häufig in einer Selbsthilfegruppe zusammen, um dort Verständnis und Mitgefühl zu finden und Erfahrungen austauschen zu können – all dies gibt Kraft und stärkt das Selbstvertrauen. Am 28. Februar 2020 haben Interessierte die Möglichkeit, sich am Informationsstand über Selbsthilfe zu informieren und Möglichkeiten der Unterstützung zu erfragen.

Weitere Informationen erteilt die Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635 oder per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de oder im Internet unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de oder www.achse-online.de.

Der aufgeklärte Patient  – Gesundheitskompetenz und Patientenrechte für Selbsthilfegruppen

Unter dem Titel „Gesundheitskompetenz und Patientenrechte für Selbsthilfegruppen“ bietet die Selbsthilfekontaktstelle im Gesundheitsamt des Landkreises Limburg-Weilburg wieder ein Gesamttreffen für alle Mitglieder von Selbsthilfegruppen an. Dazu lädt sie am Donnerstag, 12. März 2020, um 18 Uhr in das Bürgerhaus Eschhofen ein. Die Einladung richtet sich an alle Mitglieder einer Selbsthilfegruppe im Landkreis Limburg-Weilburg sowie an Menschen, die bisher nicht in einer Selbsthilfegruppe aktiv sind, aber mehr über die Selbsthilfe erfahren, eine Selbsthilfegruppe gründen oder sich einer Selbsthilfegruppe anschließen möchten. Die Veranstaltung endet gegen 20 Uhr und ist für alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer kostenfrei. Um vorherige Anmeldung wird gebeten.

Im Rahmen des Gesamttreffens wird ein Vortrag mit anschließender Gelegenheit für Fragen und Austausch zum Thema „Gesundheitskompetenz und Patientenrechte für Selbsthilfegruppen“ angeboten. Als Referentin konnte dafür Daniela Hubloher, zuständig für den Bereich Gesundheit und Pflege bei der Verbraucherzentrale Hessen e.V., gewonnen werden. „Zur Gesundheitskompetenz gehört das Wissen um die Patientenrechte – wer beispielsweise weiß, dass zu einer wirksamen Einwilligung eine verständliche Aufklärung gehört, traut sich eher, bei dem Arzt, der Ärztin nachzufragen. Auch für die Sicherheit von Patientinnen und Patienten, vor allem im Krankenhaus, ist es wichtig, dass sie aufmerksam sind und sich nicht scheuen, Fragen zu stellen“, beschreibt die Expertin Hubloher das Thema des Vortrags.

Ziel des Gesamttreffens ist es, einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch über die Arbeit von, mit und in einer Selbsthilfegruppe zu installieren. Den Teilnehmerinnen und Teilnehmern soll so die Möglichkeit zur Vernetzung angeboten werden, denn Selbsthilfegruppen können sich auch gegenseitig unterstützen, ohne den gleichen Schwerpunkt zu haben. Vielmehr geht es darum, den Gedanken der Selbsthilfe weiter auszugestalten und Erfahrungen weiterzugeben oder von Erfahrungen anderer zu profitieren.

Für Fragen und Anmeldung zum Gesamttreffen erreichen Sie die Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635, per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de. Weitere Informationen gibt es unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de.

© Landkreis Limburg-Weilburg